Bij kinderen met epilepsie komen leer- en gedragsproblemen vaak voor. Deze problemen hebben een invloed op hoe het kind zich ontwikkelt en hoe het zich voelt in het dagelijks leven. In veel gevallen zijn deze problemen al aanwezig voordat de epilepsie-aanvallen beginnen. Daarom raden deskundigen aan om kinderen al vroeg te screenen. Maar op dit moment is er nog weinig bekend over de beste manier om die screening aan te pakken. Ook weten we nog niet precies hoeveel voordeel vroege screening oplevert voor het kind en het gezin.
Bij het ontwikkelen van een nieuwe screeningsmethode is gekozen voor eenvoudige en bruikbare testen. Vier testen werden geselecteerd, die allemaal kunnen worden afgenomen door zorgverleners zoals artsen, verpleegkundigen of psychometristen — zonder dat zij daar extra opleiding voor nodig hebben. Samen nemen deze tests ongeveer 45 minuten in beslag. Dit kan in de drukke agenda van een kinderneuroloog lastig zijn om in te plannen. Daarom stellen de onderzoekers voor dat een gespecialiseerde epilepsieverpleegkundige de screening doet, waarna de kinderneuroloog de resultaten bespreekt en bekijkt in de bredere context.
In een ideale wereld zou deze screening gebeuren vlak na de diagnose, voordat medicijnen worden opgestart. Maar in de praktijk is het zo dat gezinnen op dat moment al heel wat informatie te verwerken krijgen: over wat epilepsie is, welke medicatie nodig is, mogelijke bijwerkingen, veiligheid en wat ze kunnen verwachten. In zo’n situatie is er vaak weinig ruimte om ook nog stil te staan bij mogelijke leer- of gedragsproblemen. Daarom werd besloten dat kinderen tot zes maanden na de diagnose nog konden meedoen aan de studie. Ook mochten de kinderen maar één soort epilepsiemedicatie gebruiken, om de invloed van medicijnen op leer- of gedragsproblemen zo klein mogelijk te houden.
De kinderen in de studie gebruikten medicijnen zoals LEV, LTG, VPA of CBZ. Deze hebben aangetoond geen ernstige negatieve effecten te hebben op het denkvermogen van kinderen, in tegenstelling tot sommige andere medicijnen zoals TPM of PB.
In deze eerste studie deden vooral meisjes mee, en vooral kinderen tussen 9 en 15 jaar oud. Waarom dat zo was, is niet helemaal duidelijk. Ouders die niet meededen aan het onderzoek gaven vaak aan dat ze bang waren dat het voor hun kind te zwaar zou zijn, zeker in een toch al moeilijke periode. Dit zou kunnen verklaren waarom jongere kinderen minder vaak deelnamen. Bij oudere tieners (15-18 jaar) komt epilepsie minder vaak voor, wat het lage aantal deelnemers in die leeftijdsgroep verklaart.
Op basis van cijfers in de provincie Antwerpen wordt geschat dat elk jaar ongeveer 140 kinderen tussen 6 en 18 jaar een epilepsiediagnose krijgen. Het is niet duidelijk hoeveel er daarvan geen Nederlands hebben als eerste taal en daardoor niet konden deelnemen. Sowieso is 13 deelnemers waarschijnlijk een pak minder dan het aantal kinderen dat in theorie in aanmerking kwam om deel te nemen.
Er is veel moeite gedaan om artsen die met deze kinderen werken, te informeren en te betrekken. Toch verwees maar een kleine groep artsen kinderen door naar het onderzoek. Dit waren vooral kinderneurologen in ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in epilepsie. Uit een vragenlijst bleek dat sommige artsen de screening (nog) niet nuttig of haalbaar vonden. Dit toont aan dat er een verschil bestaat tussen wat experts aanbevelen — namelijk om elk kind met epilepsie te screenen — en wat artsen in de praktijk belangrijk vinden.
Om dat te veranderen, is er meer bewustwording nodig. Ouders en artsen moeten beter geïnformeerd worden over het belang van vroegtijdige herkenning van leer- en gedragsproblemen. Mogelijk is het ook een goed idee om deze screening te koppelen aan andere afspraken in het ziekenhuis, zoals een EEG-onderzoek of een infosessie over epilepsie.
Van de 12 kinderen die een afwijkend screeningsresultaat hadden, bleken er 10 (83%) ook effectief leer- of gedragsproblemen te hebben na het uitgebreide diagnostisch onderzoek. Dat is vergelijkbaar met cijfers uit andere onderzoeken. Toch denken de onderzoekers dat dit misschien een overschatting is. Veel ouders die meededen hadden namelijk vooraf al zorgen over de ontwikkeling van hun kind. Dat zou kunnen betekenen dat juist die ouders sneller geneigd waren om deel te nemen, wat de cijfers kan beïnvloeden.
De meeste kinderen vonden de test goed te doen. Ouders vonden de tijdsinvestering aanvaardbaar en voelden zich goed begeleid. Opvallend genoeg werd het online aspect van de screening minder positief beoordeeld. Sommige ouders hadden technische problemen of vroegen zich af of het online aspect invloed had op de prestaties van hun kind. Hoewel de technische problemen opgelost waren voor de test begon, bleef bij sommigen de twijfel bestaan.
Het doel van de online screening was om het voor gezinnen makkelijker te maken om deel te nemen, maar gezien het lage aantal deelnemers lijkt dat niet helemaal gelukt. Voor de toekomst raden de onderzoekers aan om goed na te denken over de voor- en nadelen van online screening.
Hoewel deze studie te klein was om definitieve uitspraken te doen over hoe goed de screening werkt, zijn de eerste resultaten hoopgevend. In 90% van de gevallen kwam de screening overeen met de diagnose. Dat is veelbelovend, maar er waren te weinig kinderen zonder problemen om ook te kijken hoe vaak de test onterecht positief was.
De testen gaven los van elkaar afwijkende resultaten, wat aantoont dat het combineren van verschillende soorten vragenlijsten en testen een sterke aanpak is. Bij het ene kind dat ten onrechte als ‘negatief’ werd gescreend, bleek er achteraf een licht verlaagde score op één onderdeel van een IQ-test. De impact hiervan op het dagelijks leven werd als klein ingeschat. Bij het kind met een fout-positieve screening bleek er sprake te zijn van emotionele klachten volgens het kind zelf, maar niet volgens de ouders. Mogelijk is het dus zinvol om bij emotionele problemen ook het kind zelf te betrekken in het gesprek, zeker vanaf een bepaalde leeftijd.
Eerdere studies lieten zien dat kinderen met epilepsie vaker leer- en gedragsproblemen hebben dan andere kinderen. Recent onderzoek laat zien dat er binnen dezelfde epilepsievorm verschillende “types” kinderen bestaan: sommigen functioneren goed, anderen hebben problemen op één gebied en weer anderen op meerdere vlakken. Dit inzicht heeft geleid tot een nieuwe internationale indeling (IC-CoDE) die artsen helpt bij het herkennen van deze verschillen, ook bij kinderen.
Belangrijk is dat niet alleen de epilepsie zelf telt, maar ook zaken zoals opleidingsniveau, gezinssituatie of toegang tot hulp. Deze invloeden werden in deze kleine studie niet onderzocht, en dat is achteraf gezien een belangrijke beperking. Bij toekomstig onderzoek is het belangrijk om ook dit soort persoonlijke en maatschappelijke omstandigheden mee te nemen.
Samengevat laat deze pilootstudie veelbelovende resultaten zien over het vroegtijdig screenen van leer- en gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie. De methode werd goed ontvangen door ouders en kinderen die deelnamen en ziet er voldoende gevoelig uit. Toch deden uiteindelijk maar weinig gezinnen mee, wat het moeilijk maakt om harde conclusies te trekken. Dit wijst er ook op dat de drempel om deel te nemen aan dit soort onderzoeken nog hoog is — zowel voor ouders als voor artsen. Het feit dat de screening online kon plaatsvinden, heeft deze drempel niet verlaagd zoals gehoopt.
Het is daarom belangrijk om ouders en artsen beter te informeren over het nut van vroegtijdige screening, zodat meer kinderen geholpen kunnen worden. Mogelijk kan het helpen om deze screening te combineren met andere afspraken die toch al gepland zijn na een epilepsiediagnose, zoals een EEG-onderzoek of een informatiesessie over aanvallen en medicatie. Ook zou het nuttig zijn als toekomstig onderzoek rekening houdt met de achtergrond en thuissituatie van gezinnen.
Meer info vindt u ook in de screeningpaper hieronder