Epilepsiecentrum Pulderbos

Wat is epilepsie?

Epilepsie treft 0.5 tot 1% van alle kinderen en is de meest frequente chronische neurologische aandoening bij kinderen. Toegepast op de Vlaamse populatie betekent dit dat ongeveer 8500 kinderen lijden aan epilepsie. Jaarlijks krijgen ongeveer 750 kinderen in Vlaanderen een nieuwe diagnose van epilepsie.

Epilepsie is een aandoening van de hersenen waarbij mensen een verhoogde aanleg hebben voor het doormaken van epileptische aanvallen. Hoewel het optreden van aanvallen hét hoofdkenmerk blijft, kijken we vandaag de dag heel wat genuanceerder naar deze aandoening. Om een epilepsie goed te begrijpen en te behandelen, moeten we niet alleen de aanvallen zelf begrijpen, maar ook de oorzaak ervan én de comorbiditeit.

Kinderen met epilepsie hebben vaak bijkomende problemen. Naast andere neurologische problemen zoals hoofdpijn en slaapstoornissen hebben ze met name een verhoogd risico op het optreden van leermoeilijkheden, gedrags- en emotionele problemen. Deze comorbiditeit heeft voor heel wat mensen met epilepsie een negatieve invloed op hun leven.

Zorgaanbod

We werken telkens een aanbod op maat uit op basis van de verwijsvraag van de hulpverlener en de hulpvraag van de jongere en de ouders. Hiertoe hebben we verschillende modules beschikbaar waarin een patiënt kan worden behandeld in functie van zijn noden.

Rol van het epilepsiecentrum

Het epilepsiecentrum maakt deel uit van het Revalidatiecentrum Pulderbos. Het centrum biedt zorg aan alle kinderen en jongeren met epilepsie, zij het mild of ernstig, met of zonder bijkomende problemen, lang bestaand of net gediagnosticeerd. Ook kinderen met aanvallen van onduidelijke origine kunnen in het epilepsiecentrum terecht.

Het centrum heeft een jarenlange ervaring met kinderepilepsie en met comorbiditeit. Onze zorg focust niet enkel op aanvalscontrole maar stelt het functioneren van een kind binnen zijn context centraal.

Epilepsie is een chronische aandoening die een lange termijn beleid vereist. Het epilepsiecentrum vormt een schakel in het grotere netwerk van hulpverleners rond het kind. Vóór en op het einde van de opname vindt daarom een afstemming plaats met de verwijzende arts en het thuisteam.

Het centrum beschikt over faciliteiten en expertise die behoren tot de gespecialiseerde derdelijns epilepsiezorg, waaronder:

• Evaluatie van de diagnose van epilepsie inclusief classificatie van aanvallen en epilepsiesyndroom
• Evaluatie van comorbiditeit, zoals leermoeilijkheden, gedrags- en emotionele problemenproblemen
• Opmaak van een functioneringsbilan specifiek met oog op epilepsiechirurgie (pre- en postoperatief)
• Uitgebreide EEG-diagnostiek inclusief video-• video-monitoring in een gespecialiseerd EEG-labo
• Advisering of overname behandeling bij therapieresistente vormen van epilepsie
• Gebruik van experimentele of nog niet geregistreerde behandelingsvormen
• Gebruik van niet-medicamenteuze behandelingen zoals ketogeen dieet en nervus vagusstimulatievagusstimulatie
• Opvang van status epilepticus en samenwerking met nabijgelegen dienst intensieve zorgen igv refractaire status epilepticus met nood aan respiratoire ondersteuning
• Multidisciplinaire behandeling bij patiënten met comorbiditeit
• Psychologische hulpverlening bij o.a verwerking, sociale vaardighedenverwerking, vaardigheden
• Hulp bij schooloriëntatie, opleiding, opvang, nazorg of professioneel netwerknazorg netwerk
• Schools traject op maat via Type 5 school verbonden aan het centrum
• Ondersteuning van gezin en bredere context en/of op school en waarbij de bestaande begeleiding/hulpverlening gericht advies vraagt

De zorg is georganiseerd in verschillende modules

Sommige kinderen komen specifiek naar Pulderbos voor het uitvoeren van een waakslaap-EEG. De duur van dit onderzoek is afhankelijk van de vraag en kan variëren van enkele uren tot enkele dagen. Meestal duurt het onderzoek één nacht en een deel van de dag.
Het resultaat van het onderzoek wordt bezorgd aan de verwijzende arts. Hij/zij interpreteert de resultaten in de klinische context, bespreekt deze met de familie en past zo nodig het beleid aan.
Een diagnostische opname dient om vragen in verband met aanvallen of epilepsie te beantwoorden. Vaak gaat het erom beter te kunnen begrijpen welk soort aanvallen er optreden of over welk epilepsiesyndroom het gaat, waarom leren moeilijker loopt of wat maakt dat kinderen problemen vertonen in hun stemming of gedrag. Daarbij wordt altijd aandacht besteed aan hoe de eventuele ontwikkelingsproblemen in verband staan met de epilepsie.
Om deze vragen te kunnen beantwoorden worden een epilepsiebilan en een breed ontwikkelingsbilan opgemaakt.
Het doel van deze opname is dus om uitleg en adviezen te geven. Dit gebeurt onder de vorm van een verslag en een adviesgesprek. Een diagnostische opname duurt, afhankelijk van de vragen, meestal 2 tot 4 weken. Uitzonderlijk wordt een kortere of langere periode voorzien.
Bij een korte behandelopname spreken we vóór de start met het kind, de ouders en de verwijzer af welke verandering in de behandeling we zullen doorvoeren. Ook de duur van opname wordt voordien afgesproken.

Voorbeelden zijn het opstarten of afbouwen van een specifiek epilepsiemedicijn of gedragsmodulerend medicijn. Ook het opstarten van een ketogeen dieet of het uitwerken van een gedragsaanpak kunnen doelstellingen zijn van een behandelopname.

Er kunnen verschillende redenen zijn om zo’n aanpassing niet thuis te doen. Het kan belangrijk zijn om de aanpassing in een veilige omgeving te laten doorgaan met het oog op eventuele nevenwerkingen of verslechtering van de aanvallen. Soms is het belangrijk om medicatie onder toezicht op te titreren tot het gewenste effect of om het resultaat van een behandeling zo goed mogelijk te objectiveren.
Wanneer er al van bij de start meerdere doelstellingen zijn die moeilijk af te bakenen zijn in de tijd, wordt er vaak gekozen voor een revalidatieopname. De opnameduur ligt dan niet van tevoren vast. Het behandelteam legt telkens samen met de patiënt en zijn ouders de doelstellingen voor de komende periode vast. Revalidatieopnames zijn daarom vaak wat langere opnames.
Tijdens de opname neemt het team het medisch beleid van het kind over. Tussentijdse afstemming met de verwijzer is mogelijk. Ouders worden op de hoogte gehouden via tussentijdse oudergesprekken, therapiedagen en interdisciplinaire verslagen. Op het einde van een opname worden adviezen meegegeven onder de vorm van een ontslaggesprek en –verslag. Wij hechten belang aan een goede informatieoverdracht naar het thuisteam. Ook mondelinge briefing van het thuisteam is mogelijk.

Interdisciplinair revalidatieteam

Binnen het epilepsietraject is multidisciplinaire samenwerking essentieel. De opname wordt begeleid door een team van hulpverleners: kinesitherapeut, psychomotorische therapeut, ergotherapeut, logopedist, EEG-laborant, verpleegkundige, opvoeder, zorgkundige, maatschappelijk werker, leerkracht, diëtist, orthopedagoog/psycholoog/psychotherapeut en arts.

De ouders en het kind/de jongere maken deel uit van het behandelteam.

Hoofdbehandelaar en eindverantwoordelijke van het team is de arts. Dit is een kinderneuroloog of kinderarts. Deze arts kan het consult van een andere arts-specialist (kinder- en jeugdpsychiater, orthopedist, revalidatiearts,…) vragen als het team dit nodig acht.

Bekijk onze brochures voor meer informatie

Wens je meer informatie over het revalidatieaanbod in Pulderbos, neem een kijkje tussen onze brochures.