In het Revalidatiecentrum kunnen 95 kinderen en jongeren van 0 tot 21 jaar terecht voor tijdelijke intensieve revalidatie. Het bestaat uit een epilepsiecentrum, een dienst voor neurologische revalidatie en een dienst voor respiratoire revalidatie. We behandelen kinderen en jongeren met aandoeningen van het centrale of perifere zenuwstelsel en/of (chronische) ademhalingsmoeilijkheden. De kinderen kunnen voor hun revalidatieprogramma rekenen op een uitgebreid team van gespecialiseerde artsen, paramedici, gedragswetenschappers, opvoedkundigen en leerkrachten. Er is een intensieve samenwerking met de universitaire ziekenhuizen van Leuven (Gasthuisberg) en Antwerpen (UZA). Heel wat kinderen worden eveneens doorverwezen vanuit algemene ziekenhuizen, medisch-pedagogisch instituten, CLB’s, CGGZ, huisartsen, …
De drie doelgroepen zijn kinderen en jongeren met:
- epilepsie
- niet-aangeboren hersenletsel
- respiratoire aandoeningen
… en hun ouders, broers en zussen
Sommige kinderen en jongeren hebben zowel neurologische als respiratoire aandoeningen.
Pulderbos heeft ook oog voor kinderen en jongeren met psycho-somatische klachten. Het centrum kan een belangrijke rol spelen in differentiaaldiagnostiek, tijdelijke revalidatie en oriëntatie.
Epilepsie
Pulderbos beschikt over een epilepsiecentrum. Gelukkig kunnen de meeste kinderen en jongeren met epilepsie geholpen worden door de nieuwste generatie geneesmiddelen. De kinderen en jongeren die worden opgenomen in Pulderbos hebben een vorm van epilepsie die complexer te behandelen en moeilijk instelbaar is. Zij hebben voor hun behandeling nood aan gerichte, doorgedreven observatie en interdisciplinaire behandeling onder leiding van gespecialiseerde kinderneurologen. Epilepsie kan reeds ontstaan op zeer jonge leeftijd, maar kan ook plots op latere leeftijd opduiken. De oorzaken zijn uiteenlopend, maar heel wat vormen van epilepsie hebben een onduidelijke etiologie. Bepaalde epileptische aandoeningen staan op zichzelf, anderen kaderen in een ruimer syndroom.
Ouders en verwijzende instanties stellen regelmatig vragen over het mogelijke verband tussen leer- en gedragsstoornissen enerzijds en de epilepsie anderzijds (vb ASS, ADHD, …). Pulderbos tracht door intense samenwerking tussen artsen, gedragswetenschappers, paramedici en leerkrachten hierop antwoorden te bieden.
Het centrum beschikt over een speciaal uitgerust EEG-labo om langer durende observaties en EEG-onderzoeken te combineren met neuro-psychologische tests en paramedische diagnostiek. Voor elk kind wordt een optimaal evenwicht gezocht tussen aanvalscontrole en een goede kwaliteit van leven. Op basis van interdisciplinaire diagnostiek en interuniversitaire intervisie wordt een geïndividualiseerd medicatieschema en een gepast revalidatieaanbod nagestreefd om de ontwikkelingskansen van de kinderen en jongeren te bevorderen. Veel aandacht gaat naar de mogelijke relatie tussen epilepsie, de (meeste recente) medicatie en de primaire en secundaire gevolgen ervan op vlak van leren, gedrag en het sociaal-emotioneel welbevinden. Medicatie wordt afgebouwd en opgebouwd in functie van de noden en reacties van het kind. Dit wordt tijdens het verblijf nauwgezet opgevolgd door het behandelend team, leefgroepbegeleiders en leerkrachten. Ook de nodige psycho-sociale begeleiding wordt voorzien. De behandelingen in Pulderbos worden getoetst aan de meest recente wetenschappelijke inzichten.
Kinderen en jongeren met een niet-aangeboren hersenletsel hebben een verhoogde kans op epilepsie. Ook deze doelgroep wordt systematisch gescreend en behandeld indien nodig.
Niet-aangeboren hersenletsel
Het gaat om kinderen en jongeren met een hersenletsel dat niet werd opgelopen voor of tijdens de geboorte, maar in een latere fase. Een niet-aangeboren hersenletsel kan het gevolg zijn van een trauma (bvb. een verkeersongeval, een val, het shaken baby syndroom,…), maar ook van een ziekte of aandoening (bvb. herseninfectie, hersenbloeding, hersentumor) of zuurstoftekort (bvb. strangulatie, bijna verdrinking, hartaandoening,…).
De gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel voor kinderen en jongeren zijn afhankelijk van de ernst, de uitgebreidheid en de plaats van het hersenletsel. Ook de leeftijd waarop het hersenletsel wordt verworven is van belang. Men maakt onderscheid tussen ernstige, milde en lichte hersenletsels. De drie subdoelgroepen kunnen in Pulderbos terecht.
Bij een ernstig hersenletsel treden voornamelijk de lichamelijke gevolgen op de voorgrond. Sommige hersenletsels geven aanleiding tot een comateuze toestand. Kinderen en jongeren kunnen in Pulderbos worden opgenomen vanaf het moment dat er in het ziekenhuis voldoende medische stabiliteit is bereikt, zodat met het comastimulatieprogramma begonnen kan worden. Afhankelijk van de ernst en de prognose doorlopen deze kinderen na de comaperiode meestal 4 fases:
- de postcomateuze fase of fase van verminderd bewustzijn
- de fase van verhoogde alertheid of beginnende reacties
- de fase van verhoogde doelgerichtheid
- de fase van het functioneel handelen en beginnende re-integratie
Kinderen kunnen tijdens elke fase in Pulderbos opgenomen worden.
Bij lichte en milde hersenletsels zijn de gevolgen immers minder zichtbaar, maar deze komen wel tot uiting in neuropsychologische stoornissen (planning- en organisatieproblemen, desoriëntatie in tijd en ruimte, geheugen- en concentratiestoornissen,…). Een goede procesmatige revalidatiediagnostiek is onmisbaar om richting te geven aan het revalidatieplan en het toekomstige begeleidingsplan. Bij jonge kinderen worden neuropsychologische gevolgen pas vaak opgemerkt wanneer de schoolse uitdagingen groter worden. Het is belangrijk dat de link met het verworven hersenletsel gelegd wordt, aangezien dit de benadering van het probleem sterk kan beïnvloeden. Tussentijdse check ups ter ondersteuning van de bestaande hulpverlening en de ouders na de revalidatieperiode zijn eveneens mogelijk in Pulderbos.
Het team van de arts fysische geneeskunde, kinderneurologen, paramedici, gedragswetenschappers en leerkrachten besteedt veel aandacht aan de mogelijke relatie tussen het hersenletsel en de primaire en secundaire gevolgen ervan op vlak van leren, gedrag en het sociaal-emotioneel welbevinden. Een NAH heeft een grote impact op het kind, maar ook op de ouders, broers en zussen. Zij worden in de mate van het mogelijke emotioneel mee opgevangen in het Revalidatiecentrum.
Respiratoire aandoeningen
Een chronische longziekte kan niet alleen bij volwassenen maar ook bij kinderen heel wat kopzorgen geven. Dagelijkse intensieve behandeling, inspanningsbeperkingen, schoolverzuim en sociale isolatie, herhaalde en/of langdurige ziekenhuisopnames met vooral bij de jongste kinderen risico op ontwikkelingsachterstand.
Een opname in het revalidatiecentrum kan een oplossing bieden als de ziekenhuisopname te lang duurt en de zorg thuis nog niet kan of nog erg moeilijk is, als de klachten ontsporen zonder duidelijk oorzaak, als de combinatie van de zorgen en de dagelijkse routine te zwaar wordt.
Opname is mogelijk voor alle vormen van respiratoire problemen al dan niet met bijkomende complexe problemen zoals een tracheacanule, zuurstof en/of chronische invasieve en niet-invasieve beademing:
Mucoviscidose
Broncho-pulmonale dysplasie
Astma
Primaire ciliaire dyskinesie
Neuromusculaire aandoeningen
Bronchiectasieën
Interstitieel longlijden
Secundair restrictief of obstructief longlijden
…
Er wordt een intensieve interdisciplinaire revalidatie voorzien die niet enkel een medische opvolging inhoudt maar ook een uitgebreid programma kinesitherapie aanbiedt : ademhalingskinesitherapie, ontwikkelingsstimulatie, sport en fitness. Zo nodig aangevuld met ergotherapie en logopedie. Dit alles gecoördineerd door de orthopedagogen en/of psychologen.
Er gaat speciale aandacht naar sociale en psychologische begeleiding om als kind of jongere met het gezin “te leren omgaan” met een chronische longziekte. Zo nodig wordt een zorgnetwerk uitgebouwd om veilig terug naar huis en/of naar school te kunnen.
Bij complexe zorg of een vastgelopen situatie kan dit soms gaan om langere periodes van verscheidene maanden. Meestal zijn het kortere opnames van enkele maanden of weken: een medische observatie op vraag van de verwijzende arts, een revalidatieprogramma na een acute ziekenhuisopname, bij een tijdelijk ontsporen van de problemen. De kortste opnames duren 2à3 weken waarbij het dan vooral gaat over een korte medische observatie of behandeling met een intensief leerprogramma met betrekking tot het behandelplan, kinesitherapie en “leren omgaan met” je longaandoening. Dit wordt voornamelijk georganiseerd tijdens de zomermaanden, de zgn “pulmo-revaweken”.
Tijdens de opnames wordt een individueel aangepast schoolprogramma opgesteld in samenwerking met de thuisschool.