Doelgroepen

Voor wie?

  • kinderen en jongeren met epilepsie
  • kinderen en jongeren met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
  • kinderen en jongeren met cerebrale parese (CP)
  • kinderen en jongeren met respiratoire aandoeningen
  • kinderen en jongeren met functionele klachten

… en hun ouders, broers en zussen

Sommige kinderen en jongeren hebben zowel neurologische als respiratoire aandoeningen.

Expertisecentrum voor kinderen met epilepsie

Epilepsie komt voor bij ongeveer 1 op de 150 mensen. Vaak uit de ziekte zich al kinderleeftijd. De aard en de omvang van de problemen en het verloop van de ziekte zijn bij iedereen anders.

Epilepsie kan gelukkig vaak goed onder controle worden gebracht met medicatie, maar dat is niet altijd het geval. Aanvallen kunnen niet alleen moeilijk te controleren zijn, maar epilepsie kan ook gedrags-, emotionele en communicatieproblemen veroorzaken, net als fysieke beperkingen. Epilepsie kan bovendien een grote impact hebben op de leermogelijkheden van een kind.

Het behoort tot de kern van ons werk om te begrijpen welke impact epilepsie heeft op het leven van een kind en zijn omgeving. Het epilepsiecentrum diagnosticeert, behandelt en begeleidt kinderen en jongeren met een vorm van epilepsie.

Voorbeelden van vragen waarmee je in Pulderbos terechtkan:

- Gaat het om epileptische aanvallen of zijn de aanvallen van een andere soort?

- Welke vorm van epilepsie heeft je kind?

- Is er een link tussen de moeilijkheden op school en de epilepsie?

- Met welke leeraanpak is je kind het meest gebaat?

- Heeft het veranderde gedrag van je kind iets met de epilepsie te maken?

- Hoe reageer je als ouders/leerkracht/omgeving het best op het gedrag van je kind met epilepsie?

Soms komen kinderen en jongeren ook naar Pulderbos wanneer meerdere aanpassingen aan de medicatie noodzakelijk zijn of wanneer er zo veel aanvallen optreden dat naar school gaan niet meer lukt. Met behulp van een dagelijkse medische opvolging en een intensief, op maat gemaakt stimulatieaanbod (school, therapie en een sterk pedagogisch leefklimaat) werken we aan de terugkeer van deze kinderen naar hun thuisomgeving.

Hoe ziet onze aanpak eruit?

Afhankelijk van de hulpvraag van ouders en kind, en de doelstellingen, bespreken we na een eerste gesprek voor welke soort opname jouw kind in aanmerking komt:

1. Waak-slaap-video-EEG-registratie

2. Epilepsiescreening

3. Een diagnostische opname (1à12 weken)

4. Een behandelopname (1à12 weken)

5. Een revalidatieopname (variabele duur)

Ouders en verwijzende instanties stellen regelmatig vragen over het mogelijke verband tussen leer- en gedragsstoornissen enerzijds en de epilepsie anderzijds (vb ASS, ADHD, …). Pulderbos tracht door intense samenwerking tussen artsen, gedragswetenschappers, paramedici en leerkrachten hierop antwoorden te bieden.

Het centrum beschikt over een speciaal uitgerust EEG-labo om langer durende observaties en EEG-onderzoeken te combineren met neuro-psychologische tests en paramedische diagnostiek. Voor elk kind wordt een optimaal evenwicht gezocht tussen aanvalscontrole en een goede kwaliteit van leven. Op basis van interdisciplinaire diagnostiek en interuniversitaire intervisie wordt een geïndividualiseerd medicatieschema en een gepast revalidatieaanbod nagestreefd om de ontwikkelingskansen van de kinderen en jongeren te bevorderen. Veel aandacht gaat naar de mogelijke relatie tussen epilepsie, de (meeste recente) medicatie en de primaire en secundaire gevolgen ervan op vlak van leren, gedrag en het sociaal-emotioneel welbevinden. Medicatie wordt afgebouwd en opgebouwd in functie van de noden en reacties van het kind. Dit wordt tijdens het verblijf nauwgezet opgevolgd door het behandelend team, leefgroepbegeleiders en leerkrachten. Ook de nodige psycho-sociale begeleiding wordt voorzien. De behandelingen in Pulderbos worden getoetst aan de meest recente wetenschappelijke inzichten.

Kinderen en jongeren met een niet-aangeboren hersenletsel hebben een verhoogde kans op epilepsie. Ook deze doelgroep wordt systematisch gescreend en behandeld indien nodig.

Expertisecentrum voor kinderen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kan het gevolg zijn van een trauma (een verkeersongeval, een val van de trap, een sportongeval,...) maar ook van een ziekte of aandoening (een herseninfectie, hersenbloeding, hersentumor) of zuurstoftekort (verstikking, bijna-verdrinking, hartaandoening,...).

We behandelen kinderen met zowel ernstige als milde hersenletsels. Het functioneren van een kind kan sterk variëren afhankelijk van de ernst, uitgebreidheid en plaats van de hersenschade.

Deze kinderen kunnen in  Pulderbos terecht voor:

- tijdelijke medische behandeling en opvolging,

- interdisciplinaire diagnostiek,

- therapie en onderwijs op maat van hun individuele behoeften.

Hoe ziet onze aanpak eruit?

Een eerste observatie- en onderzoeksperiode maakt duidelijk welke hulpvragen en problemen zich stellen. Ons interdisciplinair team stelt vervolgens een dynamisch behandelingsplan op.

Sommige kinderen zijn nog niet volledig bewust bij opname in het revalidatiecentrum. Ze komen naar Pulderbos zodra ze in het ziekenhuis voldoende medische stabiliteit hebben bereikt.

De revalidatie bij kinderen met een verminderd bewustzijn bestaat in eerste instantie uit een stimuleringsprogramma waarbij we trachten om via specifieke oefeningen de alertheid te verhogen.

Eens een kind voldoende bewust is en op zijn omgeving reageert, stellen we een nieuw revaldiatieprogramma op. De inhoud hiervan hangt af van de gestelde hulpvragen en de ernst van de problematiek van het kind. We volgen de kinderen grondig medisch op.

Na een hersenletsel zijn er vaak lichamelijke gevolgen. Sommige kinderen hebben daarnaast ook minder zichtbare gevolgen zoals bijvoorbeeld geheugen- en concentratiestoornissen, problemen met plannen en organisatie...Deze letsels kunnen een belangrijke impact hebben op het dagelijks leven.

Professionele revalidatie tracht deze stoornissen te verhelpen, of helpt er op een goede manier mee om te gaan. De bedoeling is dat kinderen zo snel mogelijk opnieuw kunnen aansluiten thuis, op school en in het verenigingsleven. We leggen hierbij een grote nadruk op cognitieve revalidatie en aangepast onderwijs.

Wat bij jonge kinderen?

Bij jonge kinderen met een (mild) hersenletsel merken we de gevolgen vaak pas op wanneer de schoolse en sociale uitdagingen groter worden. Op dat moment is het belangrijk dat we de link leggen met het hersenletsel. Want alleen op die manier slagen ouders en begeleiders erin het herstel en de behandeling correct aan te pakken.

Kinderen met een niet-aangeboren hersenletsel hebbren een verhoogde kans op epilepsie. Ook deze doelgroep screenen we systematisch en behandelen we voor epilepsie indien nodig.

Andere aandoeningen van het zenuwstelsel

Kinderen en jongeren met een ruggenmergletsel (traumatische dwarslaesie, myelitis transversa, spina bifida,...) of een beschadiging van het perifere en/of autonome zenuwstelsel (Guillain-Barré Syndroom, Complex Regionaal Pijnsyndroom...) kunnen ook voor interdisciplinaire revalidatie in Pulderbos terecht. Via intensieve therapie proberen we zoveel mogelijk functie te herstellen. Verder vinden we het belangrijk om hulpmiddelen aan te reiken om de zelfstandigheid van het kind of de jongere te vergroten.

Expertisecentrum voor kinderen met cerebrale parese (CP)

Pulderbos is een expertisecentrum voor kinderen met een aangeboren hersenletsel of een hersenletsel dat ze hebben opgelopen in hun eerste twee levensjaren (cerebrale parese, CP). Wanneer deze kinderen behoefte hebben aan een periode van interdisciplinaire en intensieve revalidatie- en dat in elke levensfase- kunnen ze terecht in Pulderbos.

Pulderbos richt zich verder specifiek op kinderen met CP die een intensieve revalidatie nodig hebben na een spasticiteitsbehandeling.

Hoe ziet onze aanpak eruit?

Afhankelijk van de hulpvraag en de doelstellingen bieden we elke kind een revalidatieprogramma op maat aan. Voor de kinderen die een spasticiteitsbehandeling hebben gehad, werkt de medische en paramedische omkadering in Pulderbos zeer nauw samen met CP-referentiecentra, in het bijzonder UZ Leuven (campus Pellenberg).

Intensieve motorische revalidatie

De revalidatie in Pulderbos na een spasticiteitsbehandeling omvat een intensief motorisch revalidatieprogramma dat we combineren met het opstarten en implementeren van de juiste hulpmiddelen. We bieden revalidatie na verschillende soorten spasticiteitsbehandelingen:

- multilevel botulinetoxinebehandeling,

- intrathecale baclofenpomp-plaatsing,

- selectieve dorsale rhizotomie,

- single event multilevel orthopedische chirurgie

Soms opteren we voor een boost-therapie. Hierbij proberen weq kinderen in een korte, maar intensieve revalidatieperiode naar een hoger niveau van functioneren te brengen op het vlak van motoriek en zelfredzaamheid.

Therapie en onderwijs op maat

Afhankelijk van de hulpvraag van kind en ouders, de doelstellingen en de uitgevoerde ingreep stellen we een individueel therapie- en onderwijsprogramma samen. In dit individuele therapierooster reserveren we steeds ruimte voor de nodige wisselhoudingen. De behandeling vraagt ook regelmatig aanpassingen van hulpmiddelen en van dag- en nachtapparatuur.

We leggen een belangrijk accent op het vergroten van de zelfstandigheid via zelfredzaamheidstraining. We schotelen kinderen situaties uit het dagelijks leven voor, waarin ze stap voor stap inoefenen wat ze op therapie hebben geleerd. Op die manier stimuleren we hen om hun mogelijkheden optimaal te benutten.

Wat gebeurt er na Pulderbos?

Ook dan loopt de revalidatie voor deze kinderen verder. Een goede opvolging door het behandelteam thuis en de omkadering op school is dan ook zeer belangrijk. Zes weken na de ontlagperiode plannen we systematisch een evaluatie. Daarna dragen we kinderen opnieuw over aan het betrokken CP-referentiecentrum.

Expertisecentrum voor kinderen met respiratoire aandoeningen

Pulderbos is een expertisecentrum voor kinderen met chronische luchtwegaandoeningen. Enkele voorbeelden van respiratoire aandoeningen die we behandelen:

- mucoviscidose

- broncho-pulmonale dysplasie

- astma

- primaire ciliaire dyskinesie

- neuromusculaire aandoeningen

- bronchieectasieën

- interstitieel longlijden

- secundair restrictief of obstructief longlijden

Hoe ziet onze aanpak eruit?

Het accent binnen de behandeling is sterk afhankelijk van de leeftijd en de zorgbehoefte van het kind en zijn omgeving. Het revalidatieprogramma omvat een doorgedreven therapieschema op maat met bijvoorbeeld:

- een grote nadruk op intensieve, hoogstaande medische zorg door verpleegkundigen, indien nodig dag en nacht (vb. aspiratie, continue monitoring, beademing),

- dagelijkse ademhalingskinesitherapie

- de opvolging van ergo, logo en diëtiste

- begeleiding op psychosociaal en pedagogisch vlak,

- een schoolaanbod op maat

- een aanbod van sportieve, ontspannende en creatieve activiteiten voor het kind en het gezin,

- teaching en psycho-educatie voor het kind rond (nachtelijke) beademing, aangepaste voeding- of eetgewoonten, leren omgaan met de beperking of aandoening, zelfredzaamheid, vergroten van psychosociale draagkracht...

- teaching en psycho-educatie voor ouders die de specifieke zorg voor hun kind willen aanleren.

Specifieke zorg voor te vroeg geboren baby's

Bij te vroeg geboren baby's zijn de longen nog niet volledig volgroeid en functioneert het maagdarmkanaal nog niet optimaal. Hierdoor kunnen zich ademhalings-, voedings- en spijsverteringsproblemen ontwikkelen. Pulderbos creëert in dat geval een aangepast klimaat voor kinderen en ouders met ruimte voor specifieke zorg en begeleiding.

Pulderbos blijft beschikbaar

Dagelijkse intensieve behandeling, inspanningsbeperkingen, schoolverzuim en herhaalde en/of langdurige ziekenhuisopnames hebben negatieve gevolgen op de ontwikkeling en deelname aan het maatschappelijk leven. Daarom is het belangrijk dat de kinderen goed opgevolgd worden. En dat we ze de mogelijkheid bieden om steeds opnieuw een beroep te doen op de verschillende zorgprogramma's van Pulderbos.

Pulmo-revaweken

Pulderbos organiseert regelmatig kortdurende opnames voor kinderen en jongeren met respiratoire problemen. In deze opnames van twee à drie weken staat een korte medische observatie en/of behandeling met intensief leerprogramma centraal. De focus blijft op het behandelplan, de kinesitherapie en het leren omgaan met een longaandoening.

Wanneer kan een opname in Pulderbos een oplossing bieden?

Als een ziekenhuisopname te lang duurt en de zorg thuis nog niet kan of nog erg moeilijk is.

Als de klachten ontsporen zonder duidelijke oorzaak.

Als de combinatie van de zorgen en de dagelijkse routine te zwaar wordt.

Expertisecentrum voor kinderen met functionele klachten

Als er sprake is van functionele klachten, dan kan er na grondig medisch onderzoek geen eenduidige verklaring voor de gepresenteerde symptomen gevonden worden.

Het kan hierbij gaan om zeer diverse klachten:

- pijnen: hoofdpijn, buikpijn, spierpijnen,...

- energieverlies: moeheid, uitputting, niet uitgerust wakker worden, conditieverlies,...

- neurologische klachten: functieverlies, duizeligheid, tintelingen,...

- maag- en darmklachten: buikpijn, krampen,...

- hart- en ademhalingsklachten: hartkloppingen, benauwd, kortademig,...

- cognitieve klachten: dingen vergeten, verminderde concentratie, niet kunnen memoriseren,...

- psychosociale klachten: somber zijn, piekeren, snel geïrriteerd, angstgevoelens, gespannen,...

Hoe ziet onze aanpak eruit?

Bij de start van de behandeling is het belangrijk om een goed beeld te krijgen van het totaalfunctioneren van de patiënt. In de eerste plaats zoekt ons interdisciplinair team via observatie en onderzoek naar aangrijpingspunten voor de aanwezige klacht(en). Op basis van het verklaringsmodel dat hieruit voortkomt, geven we het behandelplan vorm op maat van de patiënt en in overleg met zijn ouders.

Accenten binnen de behandeling

De accenten binnen de behandeling kunnen sterk verschillen naargelang van de behoefte van de patiënt en zijn omgeving. De behandeling kan bestaan uit:

- een revalidatieschema tot een voltijds dag- en weekprogramma met aanvankelijk voldoende rustmomenten en een geleidelijke opbouw van belasting.

- een op maat uitgewerkt schoolprogramma

- conditieopbouw aan de hand van een individueel fitnessprogramma

- ademhalings- en relaxatietherapie

- teaching en psycho-educatie van het kind en het gezin

- psychotherapie

- ergotherapie

- een aanbod van sportieve, ontspannende en creatieve activiteiten

Wat naar het einde van de behandeling?

Op het einde van de behandeling bereiden we de geleidelijke overgang voor naar de school en de thuissituatie. Hierbij kunnen we instapdagen in de school plannen met ruimte voor voldoende overleg en feedback. Om de terugkeer naar de thuissituatie te optimaliseren zijn er ook na het ontslag enkele interdisciplinaire adviesgesprekken (IDA's) mogelijk.

Revalidatiecentrum Pulderbos